【張孟涵 徐宏智台北】

罹患罕見疾病，還能感受幸福嗎？巫錦輝一雙可愛的兒女，都罹患罕見疾病〞尼曼匹克症〞，智能與運動功能會漸漸退化，走路會不穩，連喝水都容易嗆到，但對巫家而言，無論病魔多麼殘酷，只要全家人聚在一起，勇敢面對 盡情享受人生，就是世界上最大的幸福。

"在捏的時候，把它壓一壓，當你等一下在做、在搓的時候，它的色澤就會非常規則"。

在罕見疾病聯誼會上，巫家四口認真的跟著病友爸爸，學捏麵人，小小的以諾即使動作緩慢，但頭腦可轉得很快。

難得和大家聚在一起，雖然以欣和以諾，身體上承載著病痛，但臉上總是掛著愉悅的笑容，巫爸爸則不時逗著孩子們玩，在這裡 每個人都是勇士，一起對抗病魔。

巫爸爸巫錦輝：『小孩子會比較活潑，比較不會覺得自己沒有伴，還有跟相同罕見疾病的人一起，覺得很快樂，我家長也可以相互聯誼。』

罕病基金會成員 鄭先生：『來到這裡的每個人，雖然他疾病的名稱都一樣，有些不一樣，但是每個小朋友的狀況完全不同，從這裡面的聯誼活動，可以學習到，比如說照護的問題，或是輔具的問題。』

罕病基金會成員副執行長 楊永祥：『基本上罕見疾病，大概有7成以上，是沒有醫療的治療方式，所以我們想說，在等待醫療的過程當中，能夠透過這活動，讓他們有一些經驗的分享，最重要的是情感支持的功能，因為他們心情會開朗很多，那我覺得這也是一個治療的方式。』

虔誠的禱告，和大家一起讀經，神與教會的夥伴，給了巫爸爸極大的勇氣，去接受 面對事實 ，也是巫家強大的心靈支柱。

巫爸爸 巫錦輝：『基督教的信仰就跟我說，這種小孩子，是上帝交給你照顧的，一個財產 產業，你就認真照顧他就好了，其他的上帝會負責。』

大聲的唱著詩歌，拍子節奏都在點上，唱詩是以諾在教會中，最快樂的時光，能夠在活動中上台獻詩，更是他的驕傲。

巫以諾：『因為唱詩，感覺有一種愉快的感覺，(那你最喜歡唱哪一首)，都喜歡。』

老師 林謙妙：『他在視譜的時候，或許比較辛苦，可是他都很認真的聽，我們常常都是，他第一個把譜背起來的，歌詞都是他第一個記起來，唱歌的時候，他也表現得特別的喜樂，你會知道他很享受。』

雖然身體不適，但擁有的愛心卻不比人少，為了幫助非洲貧童，以諾除了存下零用錢，更親自走訪布吉納法索探視貧童趁著還走得動，巫爸巫媽不辭辛苦，帶著孩子們走出世界開闊視野。

巫以欣：『(你想去哪裡讀書) ，英國，想去英國讀書，(為什麼最想去英國)，(就是一定要去英國) 對。』

巫媽媽：『我一直很想讓孩子去看到，雖然他們生病，他們看起來似乎是很可憐，可是我想讓他們知道，其實這個世界上，比他們可憐的人應該是更多，也是藉著旅行，讓孩子去開展他的生命。』

這些沒有被罕病嚇跑的老爸們，開開心心的一起唱唱跳跳，巫錦輝知道他們已沒有時間悲傷，無法預知長度的生命，他要用快樂來填滿。

耐心的餵以欣進食，陪孩子閱讀、寫字，每天睡不到3小時的巫媽媽，為照顧生病的孩子，用毅力呈現超人的體力除了盡心照顧孩子，巫爸巫媽還將詳細的用藥記錄，寫在網誌上，一方面記錄孩子們的生活點滴，一方面也希望這些經驗，能夠幫助其他罕病家庭，相互扶持，陪著孩子走向陽光。

站主的話:

巫家一生罕見的幸福的部落格！

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